欢迎访问宿州市残疾人联合会!
当前位置: 首页 > 新闻中心

宿州市残联组织参加首届罕见病儿童公益活动

发布日期:2021-06-11 17:11 来源: 宿州市残疾人联合会 编辑:维权科 阅读次数: 字体:[  ]


6月4日至7日,首届罕见病儿童公益活动在黄山举行,该活动共邀请来自全国的20个罕见病SMA(脊髓性肌萎缩症)、DMD(杜氏进行性肌营养不良症)患儿家庭。活动以宣传习近平同志为核心的党中央对残疾人格外关心、格外关注的理念政策精神,鼓励和增强患儿家庭从小树立爱国情怀,增强民族精神为主题,传递了“人间有大爱,用生命影响生命”的公益价值观。宿州市残联积极响应,及时组织县区残联工作人员及家庭共6人参加。

见面会上,宿州市残联四级调研员、市肢协主席武敏发表了真挚感人的致辞,首先对山海公益组织开展此次活动表示了诚挚的感谢和敬意!向不离不弃、默默付出的患儿家长表示了感谢!指出罕见病儿童都是一个个可爱的小天使,他们有着纯真的笑容,有着清澈的眼神,有着和正常孩子一样爱玩爱闹的天性,然而他们却在承受着罕见病的折磨,他们不能像正常孩子一样奔跑,玩耍,但他们却都有一颗积极乐观而勇敢的心,他们用自己的勇敢向着蓝天飞翔,用自己的微笑面对生活,用自己弱小的生命去感动社会上更多的生命,他们不气馁,不放弃,他们用实际行动表达了,只要心中那盏灯不熄灭,生命的灯就会永远闪闪发亮。

武敏呼吁社会更多的爱心企业、组织、个人、志愿者都能够加入进来,用我们的大手去牵住罕见病儿童的小手,用我们的温暖去护佑他们的冰冷,用我们一点一滴的付出,让他们感受到被疼爱,被呵护,只有这样我们的世界才会变成美好的人间。

在游览黄山市新安江画廊和登黄山活动中,市残联参加人员积极配合志愿者为罕见病儿童保驾护航,让他们切实感受到来自社会大家庭的温暖,让他们用眼睛看到,用心灵感受到祖国的大好河山。

武敏表示,通过此次参与学习交流活动,自己学到了很多,感受了很多,回去后将把学习成果转化为服务残疾人的实际能力,创新发展,积极主动配合市残联不断健全完善残疾儿童康复救助体系,增强脊髓损伤患者服务供给能力,切实提高服务质量和保障水平,努力构建一个完善的残疾儿童和脊髓损伤患者服务体系,积极为有需求的残疾人搭建服务平台,完善康复服务网络,全面提高为残疾儿童和脊髓损伤患者的服务能力和水平。(市残联维权科 武敏)

扫一扫在手机打开当前页