宿州市残联组织参加首届罕见病儿童公益活动

6月4日至7日，首届罕见病儿童公益活动在黄山举行，该活动共邀请来自全国的20个罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症）、DMD（杜氏进行性肌营养不良症）患儿家庭。活动以宣传习近平同志为核心的党中央对残疾人格外关心、格外关注的理念政策精神，鼓励和增强患儿家庭从小树立爱国情怀，增强民族精神为主题，传递了“人间有大爱，用生命影响生命”的公益价值观。宿州市残联积极响应，及时组织县区残联工作人员及家庭共6人参加。

见面会上，宿州市残联四级调研员、市肢协主席武敏发表了真挚感人的致辞，首先对山海公益组织开展此次活动表示了诚挚的感谢和敬意！向不离不弃、默默付出的患儿家长表示了感谢！指出罕见病儿童都是一个个可爱的小天使，他们有着纯真的笑容，有着清澈的眼神，有着和正常孩子一样爱玩爱闹的天性，然而他们却在承受着罕见病的折磨，他们不能像正常孩子一样奔跑，玩耍，但他们却都有一颗积极乐观而勇敢的心，他们用自己的勇敢向着蓝天飞翔，用自己的微笑面对生活，用自己弱小的生命去感动社会上更多的生命，他们不气馁，不放弃，他们用实际行动表达了，只要心中那盏灯不熄灭，生命的灯就会永远闪闪发亮。

武敏呼吁社会更多的爱心企业、组织、个人、志愿者都能够加入进来，用我们的大手去牵住罕见病儿童的小手，用我们的温暖去护佑他们的冰冷，用我们一点一滴的付出，让他们感受到被疼爱，被呵护，只有这样我们的世界才会变成美好的人间。

在游览黄山市新安江画廊和登黄山活动中，市残联参加人员积极配合志愿者为罕见病儿童保驾护航，让他们切实感受到来自社会大家庭的温暖，让他们用眼睛看到，用心灵感受到祖国的大好河山。

武敏表示，通过此次参与学习交流活动，自己学到了很多，感受了很多，回去后将把学习成果转化为服务残疾人的实际能力，创新发展，积极主动配合市残联不断健全完善残疾儿童康复救助体系，增强脊髓损伤患者服务供给能力，切实提高服务质量和保障水平，努力构建一个完善的残疾儿童和脊髓损伤患者服务体系，积极为有需求的残疾人搭建服务平台，完善康复服务网络，全面提高为残疾儿童和脊髓损伤患者的服务能力和水平。（市残联维权科 武敏）