关于印发《宿州市脊髓损伤者“希望之家”
实施办法(试行)》的通知

残联字〔2017〕99号

 

各县、区残联:

2009年，中国残联启动全国“中途之家”（现在为“希望之家”） 试点工作。目前，北京、上海、武汉、合肥等地脊髓损伤者康复工作成效显著。为了推动我市脊髓损伤残疾人精准康复服务，实现“人人享有康复服务”目标，根据《宿州市残疾人精准康复服务行动实施方案》（皖政办秘〔2017〕76号）要求，借鉴北京、上海、武汉、合肥等地经验，制定《宿州市脊髓损伤者“希望之家”实施办法（试行）》，现印发给你们，请结合实际执行。

 

宿州市残疾人联合会  

2017年11月30日   

 

宿州市脊髓损伤者“希望之家”实施办法

(试行)

 

第一章 总 则

第一条  脊髓损伤者“希望之家”（原“中途之家”）由各级残疾人联合会负责组建，肢残人协会参与，医院康复中心、社区康复机构或其他社会机构实施运作，为脊髓损伤（Spinal cord injury，SCI）者提供适宜的康复训练和服务的新型社区康复模式。

第二条  “希望之家”的主要目的和作用是提高脊髓伤者的身心素质和生活质量，最大限度地帮助伤者提高生活自理能力、户外出行能力和社会适应能力，让他们回归社会、服务社会，成为社会财富的共享者和创造者。

第三条  “希望之家”的服务对象是由于各种不同致病因素引起的脊髓结构、功能的损伤，造成损伤平面以下运动、感觉、自主神经功能的障碍者（包含成人脊柱裂患者），经专业医疗机构评估后即为希望之家服务对象，注册后接受服务。

第四条  “希望之家”是搭建起医院、家庭和社会之间的桥梁，运用专业能力及脊髓伤者的经验，挖掘伤者的潜能，通过康复治疗、功能训练、并发症防治、辅具应用，实现功能补偿替代和恢复重建。同时，通过心理康复和伤者互助，帮助伤者重塑信念，建立良好心态。

第五条  坚持以科学发展为指导，以残疾人需求为向导，按照“以人为本、注重实效、统筹规划、逐步推进”的工作思路，采用政府购买服务的形式为全市的脊髓伤者提供生活重建康复服务。

 

第二章 组织结构

第六条  脊髓损伤（SCI）者“希望之家”（以下简称“希望之家”）是由残疾人联合会组织、领导的针对脊髓损伤者的精准康复模式，由残联依托康复中心或综合医院康复科通过社区康复中心、活动中心等直接运作。

第七条  肢残人协会与脊髓伤者有着密切联系，了解伤者诉求，在“希望之家”建设中应起到倡导、发起、配合、协助、参与管理和监审等作用。协同开展“希望之家”工作。

第八条  宿州市肢残人协会在宿州市残联领导下开拓创新，积极推动“希望之家”建设，指导、监审、考核区、县“希望之家”建设与工作开展。

第九条  “希望之家”主要负责开展各类适合脊髓损伤（SCI）者的基础性的康复训练和服务活动等。区、县残联建立相应的“希望之家”管理工作联席会议制度，由县、区 “希望之家”、肢残人协会、医院（如骨科、康复科、神经外科）、志愿者组织等相关部门负责人共同参与，充分发挥骨干伤友的作用；残联分管领导担任负责人。

第十条  “希望之家”依托康复中心或综合医院康复科，指导开展康复、心理、劳动等有关方面的工作。同时对社区型“希望之家”进行指导、监督、考核。

第十一条  制定相应规章制度，合理安排训练时间，确保机构有效开展工作。开展需求调查，对有需求的脊髓伤者做好登记、动员、组织有需求的伤者参加“希望之家”的康复训练， 并为康复训练的脊髓伤者建立康复训练服务档案，档案包括康复计划、训练内容、阶段性康复评估以及活动记录等。

协调社区医生指导“希望之家”开展康复训练服务，进行康复知识宣传，提升康复服务质量。

开展心理治疗师及时疏导伤者的情绪，保证伤者的心理健康。

第十二条  “希望之家”负责人要保障项目顺利开展，其中包括康复医生、康复护士、康复治疗师、心理治疗师、社工、辅具工程师等在内的具有专业资质的工作人员。项目运转需专人专管。

 

第三章 管理制度

第十三条  “希望之家”必须有实施方案、长远发展规划、年度计划、季度安排和具体落实措施，定期检查、评估和总结。

第十四条  “希望之家”要按照国家有关法律、法规和诊疗规程、规章，建立健全各项业务管理制度、训练常规和技术操作规范，并组织落实。训练中确保安全，防止事故发生，必须为注册伤友办理人身意外、医疗保险。

第十五条  “希望之家”要制定各级各类人员继续教育和专业培训计划，加强岗位培训和考核工作。

第十六条  “希望之家”要制定康复科研计划，开展康复技术研究交流活动，制定脊髓伤者的反馈制度，倾听伤者的真实感受，更好地监督“希望之家”的管理，以保证良好地运作。

第十七条  “希望之家”要保证基本的工作环境，主动、及时维护各种设施、设备，提前排除问题。要定期检修和更换设备。健全物品验收、入库、发放、报废等制度。

第十八条 “希望之家”要有各项安全管理制度，制定突发事件应急预案。

 

第四章  服务内容

第十九条   区、县“希望之家”可根据自身实际情况，针对伤者需求，因地制宜地开展相关服务。

第二十条  对脊髓伤者的服务需求要进行评估,了解伤者康复服务需求，明确脊髓损伤者康复目标，制定个性化康复训练课程。

第二十一条   康复知识培训。为参加康复训练的脊髓伤者提供包括脊髓损伤概述、脊髓损伤康复知识、并发症的预防与治疗、自我管理、辅具适配与使用等课程的学习，帮助伤者提高对脊髓损伤相关知识的认识和了解。

第二十二条   康复护理指导。为脊髓伤者提供包括体位护理、压疮管理、二便管理等方面的指导和训练，提高伤者自我管理能力，预防并发症的发生。

第二十三条   机体功能训练。为脊髓伤者提供包括肌力训练、体能训练、一对一康复指导等在内的机体康复训练。

第二十四条   生活技能训练。如生活自理能力训练和轮椅使用能力训练等。生活自理能力训练主要包括起床、翻身、穿脱衣裤、如厕洗澡等生活基本技巧，轮椅到床、沙发、椅子、洗澡椅、马桶的转移等家居生活模拟训练及家务能力训练。轮椅使用技巧训练包括轮椅滑行、轮椅平衡、上下坡、上下台阶、翘轮过障碍等实用技巧训练。

第二十五条   心理辅导服务。包括创伤和情绪处理，帮助脊髓伤者重新认识自己，建立自信，提高伤者在伤残后的心理应对能力和问题解决能力。

第二十六条  社会适应能力训练。主要包括出行技巧训练、社会环境适应训练、社会实践训练等。

第二十七条  文体训练。主要包括培养脊髓伤者良好的作息习惯、适宜的运动方法、健康的社交娱乐生活等。

第二十八条   搭建社区服务平台。组织康复医生、康复护士、康复治疗师、心理治疗师以现场咨询、社区指导、网络视频互动等方式，为社区脊髓伤者提供脊髓损伤相关知识的讲座和咨询交流。

第二十九条  搭建脊髓伤者展示平台，扩大社会影响。为有能力、有才艺的服务对象搭建展示平台。

第三十条   临床医疗转介服务。针对脊髓伤者的需要提供转介服务，使伤者及时获得必要的医疗支持。

第三十一条   职业转介服务。针对脊髓伤者进行职业康复之后，根据伤友的需求，积极为其联系用人单位，提供有针对性的职业转介服务。或对有职业指导需求的在职伤者，进行针对性的职后培训，促进其更好地就业。

 

第五章 活动形式

第三十二条   各级“希望之家”可根据自身实际情况，采取不同活动形式。

第三十三条   可通过相关信息平台（如QQ群、微信群、相关网站等）进行交流、传递信息，举行视频讲座等网络交流活动。

第三十四条   定期举行集中训练活动，每月1-2次。定期举行室内、室外娱乐活动（如歌唱赛、茶话会、轮椅篮球赛、轮椅马拉松等）以及创意活动（“无障碍设施”的设计等），每年可适度举行几次户外活动，如无障碍观光、体验，参观展览会等。

第三十五条   定期给脊髓伤者提供个别的和团体的心理疏导服务，开展并发症（如褥疮、尿路感染、痉挛等）预防知识、移动方式运用知识讲座。

第三十六条  举行家属教育活动，如掌握相关护理和训练知识、正确对待脊髓伤者，亲人做到既不离不弃又不过度保护。

第三十七条  每周进行1—2天的康复训练活动（运动功能、生活自理能力、社会适应能力），帮助脊髓伤者实现功能重建。

第三十八条  对一些伤情严重（如四肢瘫）、无法出门的脊髓伤者，提供上门关爱服务（包括电话访问等）。

第三十九条  依托康复中心或医院，结合新农合、城镇医保等医保政策，举办住宿制短期培训班，可2周，可2月，根据条件和财力确定时间和培训内容。

第四十条   定期举行开放日活动，接受志愿者、慈善机构、爱心人士等社会组织的服务及捐赠等活动。同时开展交流、观摩，参观登活动。

 

第六章 建筑标准

第四十一条   建筑设计原则

    1、“希望之家”要充分考虑脊髓伤者的特征，在考虑布局设计时要将使用最频繁的康复部门安排在底层，尽量减少垂直流动。

    2、“希望之家”必须充分考虑脊髓伤者的心理变化和心理障碍情况，各康复治疗区都应有较宽敞的活动空间。

    3、“希望之家”必须充分考虑应付意外事故的防范能力，要重视和周密设计便捷、安全、可靠的紧急疏散路线和方式。

第四十二条  建筑设计标准

1、“希望之家”应有相对固定的场地，社区型“希望之家”要有交流活动场所，应按国家《无障碍设计规范》（GB50763－2012）建设无障碍设施，确保伤友进出、活动、如厕等安全、方便。

2、“希望之家”要有交流活动场所、康复训练区。要有能够保障项目开展的康复训练区域，如一对一肢体功能康复训练区、器械训练区、手功能训练区、生活自理能力训练区、轮椅能力训练区、文体训练区、心理辅导室以及辅具适配区等专业场地。

3、“希望之家”要实现资源共享，可利用社区康复中心、社区活动中心场地，或医院康复科治疗大厅等。

 

第七章 设备配置

第四十三条  “希望之家”可根据自身实际情况，酌情选配以下设备。能够为项目服务对象提供辅助器具租赁或适配服务。

第四十四条  个人移动辅助设备：轮椅（普通轮椅、高靠背轮椅、电动轮椅、淋浴坐便轮椅、便携式轮椅、坐厕轮椅、儿童轮椅、加强型轮椅等）；助行器（腋拐、肘拐、手杖、前臂支撑拐、多脚拐杖、带座拐杖、标准型助行架、轮式助行架、助行椅、助行台等）；转移板；移位器；支撑器等。

第四十五条    常用自助设备：进食自助具（加长把手的叉、匙，加粗把手的叉、匙，把手向下弯的匙，叉、匙把向一方弯曲的成角叉，加装弹簧的筷子，分隔凹陷式碟子，配有碟档的碟子，"c"形握把杯子，带吸管夹及吸管的杯子等）；阅读书写自助具（加粗笔、免握笔、翻书器等）；取物自助具（拾物器、长柄夹等）；穿衣自助具（穿衣钩、魔术扣、系扣钩、穿袜器、穿鞋器等）。

第四十六条   个人护理和防护辅助设备：洗澡用具（木柄浴刷、加环洗澡巾、洗澡手套、长臂洗澡刷、洗澡椅、防滑地胶垫等）；如厕辅助具（坐便椅、坐便凳、便携式坐便器、可升降坐便器等）；按摩床、电动护理床；轮椅全身垂直律动机；升降洗脸台；升降衣橱；升降橱柜等。

第四十七条   坐姿系统与坐垫：坐姿系统（普通木质坐姿系统、金属制的坐姿系统、模塑型坐姿、负压微粒袋型坐姿、计算机辅助设计制造坐姿等）；坐垫（泡沫塑料垫、海绵垫、凝胶垫、纤维垫、充气垫，充水垫复合型坐垫等）。

第四十八条  肢体运动能力康复器材：单人或双人站立架、起立床、电动脚踏车、平衡双杠、前臂旋转训练器、腕关节屈伸训练器、腕关节旋转器、肩关节回旋训练器、肩抬举训练器、肩梯、滑轮吊环训练器、上肢推举训练器、肘关节牵引椅、股四头肌训练板、股四头肌训练椅、踏步器、系列哑铃、手支撑器、复式墙拉力器、下肢康复训练器、重锤式髋关节训练器、踝关节矫正板等。

 

第八章 信息平台

第四十九条  在“希望之家”进行康复训练的脊髓伤者必须全部注册登记，所有“希望之家”须建立伤者“希望之家”康复训练物理档案，档案包括评估结果、训练内容、训练时间、训练效果等内容，实行一人一档制。有电脑设备的“希望之家”须建立电子化的康复训练档案。

第五十条  在各级残联的帮助指导下，建立区域信息平台，促进各希望之家以及伤者之间的交流，资源的共享，如建立相关网站、ＱＱ群、微信群等。

 

第九章 经费安排

第五十一条  “希望之家”的经费来源及列支:1、从中央康复专项资金及省补康复资金划拨。2、纳入区（县）、街道（乡镇）残疾人康复工作预算，项目经费投入应保障“希望之家”的日常运作及特色工作的开展。

第五十二条   “希望之家”的经费建立规范的财务管理制度，项目经费用于机构建设、开展康复服务、人员岗位补贴及继续教育培训等，经费使用符合要求。

 

第十章 督导考核

第五十三条   残联委托肢协定期对“希望之家”的康复训练效果和各项业务质量进行绩效考核评价。

第五十四条   每年对“希望之家”脊髓伤友的运动功能和认知功能进行三次评估（初期评估、中期评估、末期评估），运动功能的评估主要是指自我照顾（进食、妆容、洗澡、穿衣、如厕等）、排泄控制（排尿、排便管理）、转移（床、椅子、轮椅、厕所、浴池、淋浴室）和行进（步行、轮椅使用、楼梯等）这几方面；认知功能的评估主要指交流（理解、表达）和社会认知（社会性交流、解决问题、记忆和生活满意度）这两方面。

第五十五条    每半年对“希望之家”的安全、卫生进行检查，排除隐患；每年对“希望之家”的财务管理进行审查，考核其经费来源及用途是否妥当；不定期对康复指导员进行集中培训，并进行应知、应会考试，对考试合格的指导员，授予相应级别的残联颁发的“脊髓损伤康复指导员”证书。

第五十六条   可依照本管理规范和运作标准，制定出考核评分表（见附件）。对考核优秀的“希望之家”给予适当的奖励（颁发奖章、增加经费投入），表现欠缺的“希望之家”要及时反思，并向优秀的“希望之家”学习，及时改进。

附件：1.“希望之家”管理和运行情况考核表

      2.“希望之家”注册机构报备汇总表

 

 

 

附件1：

“希望之家”管理和运行情况考核表

注：1表示达标  0表示未达标

 

 

 

 

附件2：

“希望之家”注册机构报备汇总表